RSS

Autist despre autism

24 Jan

Am gasit zilele trecute un articol in presa romaneasca despre o noua lege care a intrat in vigoare de la 1 Ianuarie, Legea nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate. Care va sa zica, statul roman ia, in sfirsit, act de existenta si gravitatea autismului si urmeaza sa se implice, asa cum poate el, in tratarea problemei. Un lucru mai mult decit laudabil mai ales pentru ca tratamentul (terapie/medicamentatie) este destul de scump iar, prin numita lege, acesta ar urma sa fie integral suportat de casele de asigurari si nu de parinti ca pina acum.

Despre autism s’a scris mult si se stie putin (ma refer la ceea ce stie opinia publica, nu mediul academic). Nu intru in prea multe detalii aici, se gasesc chiar si pe net multe informatii. In citeva cuvinte, autismul este o tulburare psihica ce se caracterizeaza prin deficiente ale comunicarii verbale si non-verbale, ale interactiunii sociale, stereotipii comportamentale, actiuni repetate la nesfirsit, focalizare anormala a atentiei asupra unui numar redus de lucruri. Mai grav, autismul apare in cele mai multe cazuri la copii cu virsta sub 3 ani, adica exact in acei ani in care comunicarea si interactiunea cu mediul si ceilalti sint cruciale pentru dezvoltarea psihica normala a individului.

Nu am reusit sa gasesc nici o statistica romaneasca pe subiect. Intr’un alt articol de presa se vorbea despre aproximativ 3800 de cazuri inregistrate in 2010. O estimare statistica americana plasa numarul de cazuri undeva in jur de 21 de mii (aproximativ 1 caz la 1000 de indivizi). Probabil ca numarul real este undeva pe la mijloc.

Bun… deci e bine ca statul se implica. Dar cum o face? Aici intervine problema. Legea (de fapt normele ei metodologice de aplicare), in unele detalii ale ei, este de’a dreptul hilara si evidentiaza, din nou, felul in care deciziile bune sint aplicate deplorabil, pe genunchi, neprofesionist, la noi.

“Art. 15 (1)Psihologii atestati in specialitatea psihoterapie, precum si a persoanele prevazute la art. 15 alin. (2) din Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 213/2004, aprobate prin Hotãrârea Guvernului nr. 788/2005, specializati in alte metode psihoterapeutice, au obligatia formarii profesionale continue, pentru obtinerea de competente specifice, potrivit urmatorului program de formare profesionala continua:” (si aici urmeaza o serie de cursuri)

Deja o porcarioara. Psihoterapeutii, deci, sint obligati sa se pregateasca pentru a lucra cu copii autisti. Nu conteaza ca vor sau nu, ca au sau nu afinitati cu subiectul, daca se simt pregatiti sa faca fata unui asemenea travaliu. Ei sint obligati sa se specializeze. Si ce inseamna specializarea (facuta de catre cine si cu ce bani?)? Pai… iata citeva puncte din lista de cursuri, asa cum am vazut, obligatorii:

a) terapie cognitiv-comportamentala – 9 ore;

e) relatia terapeuticã în TSA (tulburare din spectrul autist) – 2 ore;

f) evaluarea rezultatelor interventiilor în TSA – 2 ore;

g) integrarea interventiilor psiho-sociale cu medicatia – 2 ore;

9 ore pentru a deveni “specialist” in terapia cognitiv-comportamentala? Nici nu mai intreb de ce a fost aleasa numai aceasta si nu (si) alte tipuri de terapie. Cite 2 ore pentru celelalte puncte citate? Ce se poate face in 2 ore? Prezenta? Daca un copil autist ajunge la un psihoterapeut care a acoperit doar acest stagiu de pregatire i se vor prescrie medicamente de catre cineva care a facut un curs de 2 ore care sa atace subiectul? Sa intelegem de aici ca psihoterapeutii vor putea prescrie si ei medicamente specifice tulburarilor psihice, acest drept fiind conferit, pina acum, doar psihiatrilor?

Din pacate melanjul de bune intentii si aplicari dezastruoase este omniprezent in lege, anexa la norme asezind bomboana pe coliva. Se decide, iata, ca medicii de familie sau pediatri sa aplice un mic chestionar parintilor cu copii de sub 3 ani pentru a descoperi din timp cazurile de autism. Chestionarul urmeaza sa fie aplicat de 4 ori, la 12, 18, 24 si 36 de luni. Pina aici nimic rau exceptind, poate, faptul ca in lumea psihoterapiei si a testarii psihologice au dreptul sa aplice teste doar persoane pregatite in acest sens (imi pot imagina ca in citeva luni si ministerul va descoperi aceasta hiba si va decide sa specializeze in testare psihologica, obligatoriu, pe toti medicii pediatri si medicii de familie. Alti bani, alta distractie).

Dupa care vine chestionarul ce va fi aplicat. Aici as avea 2 obiectii. Una tine de exprimarea folosita in formularea intrebarilor, exprimare care este puerila. Testul este, totusi, adresat parintilor, nu copiilor de sub 3 ani ai acestora. Spre exemplu, intrebarea cu numarul 6 suna asa: “Participa la jocul “cucu-bau”?”. Cucu-bau? Really? Apoi se folosesc cuvinte “interzise” in continutul intrebarilor din chestionarele psihologice: “uneori” (“V-ati gandit uneori ca nu aude normal?”, intrebarea nr. 2) sau “intotdeauna” (“Reactioneaza intotdeauna cand este strigat pe nume?”, intrebarea nr. 9. Ce copil de pina in 3 ani reactioneaza intotdeauna cind este strigat pe nume? De faptul ca, de exemplu, copilul isi “pedepseste” uneori parintii or fi auzit cei care au elaborat chestionarul asta? Dar la posibilitatea ca uneori, din motive obiective, copilul sa nu auda cind a fost strigat s’or fi gindit?).

Cealalta obiectie este una de principiu. Chestionarul contine doar 9 intrebari. Nu exista intrebari de control (ar trebui sa fie minim 3 daca imi aduc bine aminte), intrebarile nu testeaza comportamente care sa se suprapuna (“Does s/he enjoy sports?” si “Is it important to him/her to fit in with the peer group?”, de exemplu, sint doua intrebari dintr’un alt chestionar elaborat in acelasi scop), intrebarile nu nuanteaza, multe comportamente normale ale copiilor de sub 3 ani putind conduce la concluzia ca este vorba despre autism (“Poate sa stea singur in patut cand este treaz?”, intrebarea nr. 8).
Cu un efort minim gasesti pe net cel putin 4-5 chestionare evident mai bune, printre care unul elaborat de Autism Research Center din Cambridge.

Sper ca aceasta lege, pe masura ce se va aplica, se va rafina. Sper ca cei care o vor aplica vor avea doza necesara de bun simt pentru a’i acoperi golurile. Si, mai ales, sper ca cei care ii vor folosi partile proaste in folos propriu sa fie cit mai putini. Si sper ca va face mult mai mult bine decit rau celor la care se refera.

 
1 Comment

Posted by on January 24, 2011 in Uncategorized

 

One response to “Autist despre autism

  1. lotus alb

    February 1, 2011 at 11:17 am

    ma pot gandi la un numar de scenarii care ar duce sau ar avea potentialul de a duce la tragedii, mai ales in contextul lipsei prezente de cunostinte despre autism. si nu ma refer la publicul lar, ci la psihoterapeuti, psihiatri et alia😐

     

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: