Autist despre autism

Am gasit zilele trecute un articol in presa romaneasca despre o noua lege care a intrat in vigoare de la 1 Ianuarie, Legea nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate. Care va sa zica, statul roman ia, in sfirsit, act de existenta si gravitatea autismului si urmeaza sa se implice, asa cum poate el, in tratarea problemei. Un lucru mai mult decit laudabil mai ales pentru ca tratamentul (terapie/medicamentatie) este destul de scump iar, prin numita lege, acesta ar urma sa fie integral suportat de casele de asigurari si nu de parinti ca pina acum.

Despre autism s’a scris mult si se stie putin (ma refer la ceea ce stie opinia publica, nu mediul academic). Nu intru in prea multe detalii aici, se gasesc chiar si pe net multe informatii. In citeva cuvinte, autismul este o tulburare psihica ce se caracterizeaza prin deficiente ale comunicarii verbale si non-verbale, ale interactiunii sociale, stereotipii comportamentale, actiuni repetate la nesfirsit, focalizare anormala a atentiei asupra unui numar redus de lucruri. Mai grav, autismul apare in cele mai multe cazuri la copii cu virsta sub 3 ani, adica exact in acei ani in care comunicarea si interactiunea cu mediul si ceilalti sint cruciale pentru dezvoltarea psihica normala a individului.

Nu am reusit sa gasesc nici o statistica romaneasca pe subiect. Intr’un alt articol de presa se vorbea despre aproximativ 3800 de cazuri inregistrate in 2010. O estimare statistica americana plasa numarul de cazuri undeva in jur de 21 de mii (aproximativ 1 caz la 1000 de indivizi). Probabil ca numarul real este undeva pe la mijloc.

Bun… deci e bine ca statul se implica. Dar cum o face? Aici intervine problema. Legea (de fapt normele ei metodologice de aplicare), in unele detalii ale ei, este de’a dreptul hilara si evidentiaza, din nou, felul in care deciziile bune sint aplicate deplorabil, pe genunchi, neprofesionist, la noi.

“Art. 15 (1)Psihologii atestati in specialitatea psihoterapie, precum si a persoanele prevazute la art. 15 alin. (2) din Normele metodologice de aplicare a Legii nr. 213/2004, aprobate prin Hotãrârea Guvernului nr. 788/2005, specializati in alte metode psihoterapeutice, au obligatia formarii profesionale continue, pentru obtinerea de competente specifice, potrivit urmatorului program de formare profesionala continua:” (si aici urmeaza o serie de cursuri)

Deja o porcarioara. Psihoterapeutii, deci, sint obligati sa se pregateasca pentru a lucra cu copii autisti. Nu conteaza ca vor sau nu, ca au sau nu afinitati cu subiectul, daca se simt pregatiti sa faca fata unui asemenea travaliu. Ei sint obligati sa se specializeze. Si ce inseamna specializarea (facuta de catre cine si cu ce bani?)? Pai… iata citeva puncte din lista de cursuri, asa cum am vazut, obligatorii:

a) terapie cognitiv-comportamentala – 9 ore;

e) relatia terapeuticã în TSA (tulburare din spectrul autist) – 2 ore;

f) evaluarea rezultatelor interventiilor în TSA – 2 ore;

g) integrarea interventiilor psiho-sociale cu medicatia – 2 ore;

9 ore pentru a deveni “specialist” in terapia cognitiv-comportamentala? Nici nu mai intreb de ce a fost aleasa numai aceasta si nu (si) alte tipuri de terapie. Cite 2 ore pentru celelalte puncte citate? Ce se poate face in 2 ore? Prezenta? Daca un copil autist ajunge la un psihoterapeut care a acoperit doar acest stagiu de pregatire i se vor prescrie medicamente de catre cineva care a facut un curs de 2 ore care sa atace subiectul? Sa intelegem de aici ca psihoterapeutii vor putea prescrie si ei medicamente specifice tulburarilor psihice, acest drept fiind conferit, pina acum, doar psihiatrilor?

Din pacate melanjul de bune intentii si aplicari dezastruoase este omniprezent in lege, anexa la norme asezind bomboana pe coliva. Se decide, iata, ca medicii de familie sau pediatri sa aplice un mic chestionar parintilor cu copii de sub 3 ani pentru a descoperi din timp cazurile de autism. Chestionarul urmeaza sa fie aplicat de 4 ori, la 12, 18, 24 si 36 de luni. Pina aici nimic rau exceptind, poate, faptul ca in lumea psihoterapiei si a testarii psihologice au dreptul sa aplice teste doar persoane pregatite in acest sens (imi pot imagina ca in citeva luni si ministerul va descoperi aceasta hiba si va decide sa specializeze in testare psihologica, obligatoriu, pe toti medicii pediatri si medicii de familie. Alti bani, alta distractie).

Dupa care vine chestionarul ce va fi aplicat. Aici as avea 2 obiectii. Una tine de exprimarea folosita in formularea intrebarilor, exprimare care este puerila. Testul este, totusi, adresat parintilor, nu copiilor de sub 3 ani ai acestora. Spre exemplu, intrebarea cu numarul 6 suna asa: “Participa la jocul “cucu-bau”?”. Cucu-bau? Really? Apoi se folosesc cuvinte “interzise” in continutul intrebarilor din chestionarele psihologice: “uneori” (“V-ati gandit uneori ca nu aude normal?”, intrebarea nr. 2) sau “intotdeauna” (“Reactioneaza intotdeauna cand este strigat pe nume?”, intrebarea nr. 9. Ce copil de pina in 3 ani reactioneaza intotdeauna cind este strigat pe nume? De faptul ca, de exemplu, copilul isi “pedepseste” uneori parintii or fi auzit cei care au elaborat chestionarul asta? Dar la posibilitatea ca uneori, din motive obiective, copilul sa nu auda cind a fost strigat s’or fi gindit?).

Cealalta obiectie este una de principiu. Chestionarul contine doar 9 intrebari. Nu exista intrebari de control (ar trebui sa fie minim 3 daca imi aduc bine aminte), intrebarile nu testeaza comportamente care sa se suprapuna (“Does s/he enjoy sports?” si “Is it important to him/her to fit in with the peer group?”, de exemplu, sint doua intrebari dintr’un alt chestionar elaborat in acelasi scop), intrebarile nu nuanteaza, multe comportamente normale ale copiilor de sub 3 ani putind conduce la concluzia ca este vorba despre autism (“Poate sa stea singur in patut cand este treaz?”, intrebarea nr. 8).
Cu un efort minim gasesti pe net cel putin 4-5 chestionare evident mai bune, printre care unul elaborat de Autism Research Center din Cambridge.

Sper ca aceasta lege, pe masura ce se va aplica, se va rafina. Sper ca cei care o vor aplica vor avea doza necesara de bun simt pentru a’i acoperi golurile. Si, mai ales, sper ca cei care ii vor folosi partile proaste in folos propriu sa fie cit mai putini. Si sper ca va face mult mai mult bine decit rau celor la care se refera.

 

Usurel cu link’ul la vale

Se pare ca prima mea postare pe 2011 (aolicaaa…. s’a facut deja 2011? de ce nu m’ati trezit si pe mine?) va avea un subiect mai degraba dictat decit ales. Eh… asta e! Poate e mai bine asa. Nu mai scrisesem de mult pe aici si nici nu paream foarte convins sa ies prea repede din amorteala. Da’ iata ca ma obliga Petronia sa o fac.

Ideea a plecat de la Veutzu si e, probabil de inspiratie sezoniera. Sau poate ii lipsea zapada si incerca s’o suplineasca in virtual. Pe scurt, e vorba despre un bulgare de zapada blogeristic. Sau de un blogare de zapata bulgeristic, nu stiu exact. Asa ca o sa citez din chiar autorul ideii:

“voi pune mai jos link catre mine, apoi catre urmatorul blog. Autorul acestuia preia postarea mea (care deja are linkuri spre mine si spre el) si adauga un link spre alt blogger, care la randul sau – pastrand cele trei linkuri precedente – pune link spre un altul, si tot asa. Bulgarele se va rostogoli la vale, castigand substanta cu fiecare blog pe la care trece. Daca la inceput postarile vor avea numai cateva linkuri, in curand acestea din urma se vor inmulti vertiginos, iar bulgarele va ajunge urias, tragand dupa el toti bloggerii care participa. (Sa nu lasam stricatorii de distractie sa ne descurajeze. Daca bulgarele ajunge la un suflet hain care nu-l da mai departe, poate fi redirectionat de expeditor pe alta ruta, nu-i nicio problema.)

Ciudat insa, cu cat bulgarele de zapada digitala va capata mai multa viteza la vale, cu atat blogurile inscrise vor urca mai ametitor. Asta fiind unul dintre efectele usor de prevazut si fara sa fii Nostradamus ori Hancu, insa in mod cert vor exista si altele imprevizibile. Iar acestea vor fi cele mai interesante si, datorita lor, poate chiar vom afla ceva nou despre net, blogosfera, univers sau, de ce nu, Elodia.

Asadar… Veone, regretand ca nu poate pune link spre toate blogurile care-i plac, le face cu mana Surorilor Marx.”

Circotasii ar putea comenta ca e un fel de mail d’ala de’i trimis de corporatisti pe care daca nu’l dai mai departe te da seful afara si urmeaza 7 ani de ghinion. N’au decit. Mie mi se pare mai degraba o formula interesanta de plimbare prin blogosfera romaneasca. Cu atit mai interesanta cu cit cei care o dau mai departe vor alege sa’si desemneze urmatoarea veriga dintr’un spatiu nefrecventat de anteriorii participanti. Tocmai de aceea voi alege sa’l deleg pe Vulupe ca fiind urmatorul rostogolitor de bulgare (si cu asta imi amintesc ca am o leapsa de la el).

Deci, vulpoiule, pe cai.